#FACCIAMOLOTUTTI Campagna di raccolta promossa dalle famiglie SMA

#facciamolotutti.

E’ questo l’hashtag dedicato quest’anno alla raccolta fondi per la ricerca scientifica per sconfiggere la SMA – atrofia muscolare spinale -, una terribile malattia che colpisce decine di bambini. Ma se ci uniamo tutti, una cura si può trovare, perché si aiuta la ricerca, si aiutano medici che hanno deciso di dedicarsi a questa malattia. Ma servono i fondi: ecco perché è partita una campagna solidale promossa dall’associazione Famiglie Sma, attiva fino al 9 ottobre.

L’obiettivo è ambizioso: un futuro senza Sma. Ma il momento è propizio: c’è un nuovo farmaco che accende la speranza, nusinersen, un farmaco salvavita in grado di inibire la patologia neuromuscolare che nella sua forma più grave conduce alla morte. Lo spiegano nello spot i ragazzi che la malattia la sperimentano sulla propria pelle: “Stiamo avendo buoni risultati, ma abbiamo pochi centri per la somministrazione e solo alcuni accedono alla cura”.

Per rispondere all’invito a donare – per sostenere i bambini con Sma e il percorso sanitario avviato negli ultimi mesi da 130 pazienti, con incoraggianti risultati soprattutto nella fascia 0-6 mesi – basta chiamare da telefono fisso o inviare un Sms al numero solidale 45521, per contribuire con 2 o 5 euro a raggiungere tre obiettivi prioritari nella lotta alla Sma: ampliare il target dei piccoli pazienti per la somministrazione della terapia; reclutare e potenziare il personale medico specializzato; approntare centri regionali dove effettuare il trattamento per via intratecale (la molecola si assume tramite puntura spinale e prevede il ricovero in Day hospital di almeno 24 ore, con cinque iniezioni nei primi sei mesi).

Checco Zalone, per il secondo anno consecutivo, ha deciso di sostenere questa campagna. Questo lo spot.

Ma ci sono anche le storie di due bambini che ci fanno riflettere e che ci invitano a donare ancora di più.

Marco, il campione.
Marco nasce agli inizi degli anni novanta. L’Atrofia Muscolare Spinale è ancora un campo del tutto inesplorato ed è tra le principali cause di mortalità infantile. Il futuro di Marco è del tutto incerto, ma il suo presente è una vittoria per chiunque creda nel valore dell’impegno e della tenacia. Marco, oggi, è vice capitano della nazionale di wheelchair hockey, ha giocato alla presenza di Mattarella e del presidente del Coni. Si è laureato in legge con 110e lode e ha una bella fidanzata. Marco è la dimostrazione che i più grandi obiettivi concreti si raggiungono inseguendo i sogni.
 
Francesco e Cinzia, al centro di un sogno.
Francesco e Cinzia si sono sposati giovanissimi perché si amano da pazzi e vogliono una famiglia. A coronare il loro sogno arriva Letizia dagli occhi verdi.
Tutti possiamo immaginare il momento della diagnosi di SMA. Sì, lo possiamo solo immaginare, perché vivere la consapevolezza di un figlio che va incontro a una malattia degenerativa come la SMA si può solo comprendere, ma viverla è un’altra cosa. Presto, però, Francesco e Cinzia devono fare posto alle emozioni di senso contrario: lottano contro una diagnosi terribile nel momento in cui la ricerca scientifica annuncia la possibilità di cambiare il corso della storia: arriva Spinraza, il primo farmaco contro la SMA. Non è ancora una cura, è un trattamento, ma è la prima breccia nell’inesorabile nonché la prova che certo, volere è potere, ma “desiderare”, “lottare”, “impegnarsi”, “donarsi” e “donare” danno un potere più grande: quello di vincere.
#facciomolotutti DONIAMO