In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si è costituito a Catania il Coordinamento delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare ed operano nella Sicilia sud-orientale. Il Coordinamento è una articolazione territoriale della Rete delle Associazioni Siciliane delle Malattie Rare fondata in data 27 febbraio 2018 da 18 associazioni attive in tutta la Sicilia.
Hanno sottoscritto l’accordo di collaborazione: Humanity, Gli Equilibristi HIBM, MSS gli amici di Matteo, A.D.A.S., A.S.T., A.T.O.G. CT, AISMAC CT, poco prima di un incontro di carattere regionale che ha coinvolto il mondo della Ricerca e i rappresentanti delle Istituzione oltre che decine e decine di Associazioni.
“Giorni preziosi quelli che hanno preceduto la nascita del Coordinamento – ha dichiarato la portavoce Maricia Roccaro comunicando la nascita del Coordinamento durante l’incontro – ci siamo confrontati ed abbiamo capito che mettendo insieme le forze avremmo rafforzato sul nostro territorio la voce dei Malati Rari dei quali è stato facile dimenticarsi. Da oggi non dovrà più succedere”.
Proprio dalla consapevolezza dei vuoti dell’offerta sanitaria, che stenta a soddisfare il diritto alla salute dei malati rari, è scaturito il bisogno di unirsi per aprire un dialogo costruttivo con i cittadini, la Medicina di Base, le Aziende Sanitarie attive nel territorio della Città Metropolitana di Catania e nelle province di Ragusa e Siracusa, l’Assessorato Regionale competente e il Ministero della Salute.
“ Occorre rafforzare l’informazione e la comunicazione – aggiunge la portavoce Roccaro – bisogna sensibilizzare tutti gli operatori sanitari del territorio, formare Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta. Sono questi i medici che per primi raccolgono i bisogni dei pazienti che stanno male ma non hanno diagnosi; se questi medici di primo livello non sono stati dotati degli strumenti informativi necessari non potranno orientare i pazienti verso percorsi diagnostici appropriati.”
Le malattie rare sono di difficile diagnosi perché mancano le equipe multidisciplinari con le competenze necessarie per leggere i sintomi che connotano il quadro clinico dei malati rari; spesso alcune malattie sono rare solo perché sottodiagnosticate. Troppe volte la diagnosi arriva tardi, dopo che il malato ha dovuto peregrinare da uno specialista all’altro con enormi esborsi di denaro o dopo avere subito diagnosi errate con relative cure inappropriate che hanno finito per peggiorare la situazione.
Gli intenti del Coordinamento sono molteplici: individuare i bisogni prioritari del territorio; sollecitare il Servizio Sanitario perché sia in grado di garantire qualità, accessibilità alle cure e omogeneità delle prestazioni per superare sia le intollerabili diseguaglianze sociali che le difformità regionali; aprire sul territorio della Sicilia sud-orientale sportelli informativi e centri ascolto per dare ai malati in cerca di diagnosi e ai loro familiari supporto e aiuto; accrescere l’attenzione verso le fragilità di tipo sociale, economico e psicologico al fine di poter programmare appropriate strategie di intervento.
“Non possiamo giustificare la attuale disparità dell’offerta sanitaria tra le varie regioni italiane e, addirittura, all’interno della stessa regione – sottolinea Maricia Roccaro – Occorre garantire anche nel nostro territorio percorsi diagnostici e terapeutici adeguati e tempestivi. Nessun malato deve restare indietro”.
Lottare insieme perché le risorse siano destinate a disegnare un Servizio Sanitario che sappia stare vicino ai malati rari e sia in grado di coniugare bisogni sanitari e bisogni sociali, partendo dai territori. E’ questa la sfida del Coordinamento della Sicilia Sud-Orientale.
Catania 29 febbraio 2024
Maricia Roccaro, Humanity
Gli Equilibristi HIBM, Valeria Pace
MSS gli amici di Matteo, Tania Baglio
A.D.A.S., Marisa Falcone
A.S.T., Grazia Rinzivillo
A.T.O.G. CT, Milena Nicotra
AISMAC CT, Francesca Paola Pulvirenti
