Il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani, in occasione della XIX Giornata Nazionale SLA, che si celebra venerdì 18 settembre 2026, richiama l’attenzione sulla necessità di assicurare alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica una presa in carico capace di seguire con tempestività l’evoluzione della malattia.
La ricorrenza assume quest’anno un significato particolare. Sono trascorsi vent’anni dal 18 settembre 2006, data dalla quale ha avuto origine il percorso della Giornata Nazionale SLA. Nel 2026 la mobilitazione si svolge dal 18 al 20 settembre e, la sera del 18 settembre, dalle ore 19.45, monumenti e luoghi simbolici italiani si illuminano di verde nell’ambito dell’iniziativa promossa da AISLA “Coloriamo l’Italia di verde”.
Al valore simbolico della ricorrenza deve tuttavia corrispondere una riflessione sulla concretezza dell’assistenza. La SLA è una patologia progressiva e il mutamento delle condizioni della persona può determinare nuove necessità cliniche, assistenziali e comunicative in tempi che non sempre coincidono con quelli delle procedure amministrative. È proprio questa diversa velocità a porre una questione essenziale: una prestazione disponibile sulla carta può perdere parte della propria efficacia se giunge quando la condizione che avrebbe dovuto sostenere è già cambiata.
Il DPCM 12 gennaio 2017 ha ridefinito i Livelli Essenziali di Assistenza, comprendendo nel sistema delle prestazioni garantite dal Servizio sanitario nazionale anche l’assistenza protesica. Dal 30 dicembre 2024 sono entrate in vigore le nuove tariffe nazionali dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. In presenza di patologie neuromuscolari progressive, la disponibilità tempestiva degli ausili assume una rilevanza particolare, soprattutto quando occorre sostenere capacità motorie o comunicative che si modificano nel corso della malattia.
Il punto, dunque, non è soltanto disporre di norme e prestazioni, ma costruire un collegamento efficace tra valutazione clinica, prescrizione, autorizzazione, fornitura dell’ausilio e successivo adattamento alle condizioni della persona. La continuità della presa in carico richiede un dialogo costante tra strutture specialistiche, servizi territoriali e amministrazioni, affinché la complessità organizzativa non ricada sulle famiglie proprio nei momenti di maggiore necessità.
Su questo terreno anche la scuola può offrire un contributo non formale. Il CNDDU invita le istituzioni scolastiche a utilizzare la Giornata come occasione di educazione civica fondata sull’osservazione della realtà: partire da un bisogno concreto di una persona con SLA, individuare quale prestazione sia prevista, comprendere quali soggetti pubblici intervengano e ricostruire il percorso necessario perché quella risposta arrivi effettivamente al destinatario.
Un’attività di questo tipo può assumere un autentico valore pedagogico perché abitua gli studenti a non considerare la norma come una formula distante dalla vita quotidiana. Leggere un provvedimento, comprenderne la finalità e interrogarsi sulle condizioni necessarie alla sua applicazione significa educare alla responsabilità, alla conoscenza delle istituzioni e alla capacità di valutare il funzionamento dei servizi pubblici. La riflessione può inoltre aprirsi al ruolo delle tecnologie assistive e degli strumenti per la comunicazione, mostrando come innovazione scientifica, organizzazione sanitaria e competenza amministrativa debbano procedere insieme.
La Giornata Nazionale SLA può così entrare nelle aule senza ridursi a una commemorazione o a un esercizio di sensibilizzazione emotiva. Può diventare un’esperienza didattica attraverso la quale comprendere che l’efficacia di una norma si misura anche nella sua capacità di raggiungere concretamente e tempestivamente la persona alla quale è destinata.
Nel ventennale del 18 settembre 2006, il Coordinamento invita pertanto le scuole a soffermarsi soprattutto su questo rapporto tra norma, tempo e realtà. Perché, quando una malattia evolve rapidamente, anche il tempo necessario a rendere disponibile una risposta diventa parte della qualità stessa dell’assistenza.
Prof. Romano Pesavento
Presidente CNDDU
