Atrofia muscolare spinale: un fumetto nelle scuole per promuovere l’inclusione

Con l’inizio del nuovo anno scolastico, dopo mesi di lontananza causati dal Covid-19, al via “La SMAgliante Ada”, un progetto didattico-educativo realizzato dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO con il contributo non condizionato di Roche Italia, per accompagnare i bambini degli ultimi anni delle scuole elementari nel loro rientro a scuola, parlando di SMA e inclusione sociale in modo nuovo.

Dedicato a tutte le scuole primarie che vorranno aderire al progetto, è disponibile da oggi il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”. Il libro è parte del più ampio progetto educativo “La SMAgliante Ada”, realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia.

Il progetto è pensato per spiegare e guidare in modo nuovo i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi e importanti come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, del valore della conoscenza scientifica per capire gli altri e soprattutto mettersi nei loro panni.

Nel fumetto, la disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di Ada, una cagnolina affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara, che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco. “Le avventure della SMAgliante Ada” incontra l’immaginario dei bambini con il linguaggio del fumetto per educare in modo semplice e creativo, raccontando in cinque storie la quotidianità del gioco, della scuola, dello sport, degli amici e della famiglia: il tema dell’inclusione sociale e scolastica dei bambini con disabilità motoria fa da sfondo alla narrazione delle avventure di Ada e dei suoi compagni di viaggio. Il fumetto si conclude con le tavole didattiche, che hanno l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del mondo della genetica e del sistema neuromuscolare attraverso giochi ed esercizi interattivi: disegni, immagini e dialoghi con i personaggi fanno conoscere ai più piccoli il significato e le ragioni dello sviluppo di una patologia neuromuscolare e genetica come la SMA.

Il progetto è stato realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA, con i contenuti e la supervisione scientifica degli specialisti della rete dei Centri Clinici NeMO.

Un gruppo di lavoro d’eccezione composto dai fumettisti – sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi – Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì, dopo aver conosciuto da vicino le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO ha giocato con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando così ai più piccoli che ciascuno di noi, nella propria specificità, è diverso dagli altri e che è proprio in questa diversità che viene custodito il segreto per poter realizzare se stessi.

Molto significativo è il momento del lancio del progetto: il rientro in classe dopo mesi di lontananza dalle aule a causa del Covid-19 rende ancora più attuali i temi della ripresa della quotidianità scolastica e dell’inclusione sociale.

“Da sempre Roche è attenta e vicina ai bisogni dei pazienti. Lo confermano gli oltre 120 anni di operato in Italia, caratterizzato dalla determinazione e dall’entusiasmo di lavorare uniti per un unico obiettivo: migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare come la SMA, spesso di difficile gestione – afferma Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head di Roche. Chi è mosso da tale passione è in grado di superare gli ostacoli e ispirare gli altri ed è proprio da questa ispirazione che nasce la collaborazione con Famiglie SMA e con i Centri Clinici NeMO. L’inclusione è il nostro obiettivo comune e per raggiungerlo abbiamo unito le idee e le forze per dare vita al progetto ‘La SMAgliante ADA’ rivolto ai giovanissimi perché la loro generazione rappresenta il futuro del nostro Paese”

Dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO: “Questo progetto rappesenta per tutti noi una nuova sfida. Grazie alla magia del fumetto, Ada saprà far appassionare i piccoli e i loro genitori nel voler conoscere ciò che può sembrare difficile da comprendere, come vivere la quotidianità di una malattia neuromuscolare come la SMA. E tutto questo accade ogni giorno nei Centri Clinici NeMO, luoghi di cura e casa per i bambini e le loro famiglie che si affidano al nostro team di operatori. Ada e le sue avventure sono il frutto dell’importante collaborazione con Roche Italia e Famiglie SMA che, insieme a noi, hanno creduto nella possibilità di costruire una cultura dell’inclusione sociale, che parta dal bisogno di bellezza e di futuro di ciascuno di noi”.

“Spiegare ai più piccoli cosa significhi essere affetti da una patologia come la SMA vuol dire intraprendere un viaggio al loro fianco, per condurli a conoscere i limiti e le risorse della condizione fisica legata alla patologia – dichiara Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto – e sappiamo che i bambini si attendono risposte semplici e concrete, per poter affrontare con la giusta serenità ed energia ogni situazione. Trasferire con un linguaggio corretto le conoscenze scientifiche sulla malattia rappresenta un’opportunità di crescita per chi la vive, ma anche uno strumento concreto per superare la paura di ciò che consideriamo diverso. E la piccola Ada potrà accompagnare tutti i bambini in questo viaggio alla scoperta della SMA con leggerezza e competenza”.

“Il progetto si inserisce perfettamente nel nostro impegno quotidiano al fianco delle famiglie – sostiene la Presidente di Famiglie SMA Daniela Lauro. Quest’anno più che mai il tema della scuola è al centro delle nostre vite e delle nostre priorità. Attraverso le avventure di Ada faremo conoscere la SMA dal punto di vista scientifico a tanti bambini, il valore della diversità e la bellezza dell’inclusione. Sappiamo che nei prossimi mesi con la riapertura delle scuole i nostri ragazzi affronteranno nuove e difficili sfide, ma crediamo che ogni difficoltà possa essere vissuta anche come un’avventura, e in questo Ada ci aiuterà a costruire una nuova pagina”.

Il progetto sarà oggetto di una campagna educazionale rivolta alle scuole primarie italiane, che proporrà l’adozione del volume a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA, malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000, prevalentemente in età pediatrica, e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un video-documentario che presenta le ragioni e gli obiettivi del progetto. Tutti coloro che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederenno il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada” tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea.